ISSN 1802-2863 .
Tiráž ...
Dnes je
neděle 16.11.2025, svátek má
Otmar
Webmagazín
Nejnovější články
Společnost
Literatura
Divadlo
Hudba
Film
Výtvarné umění
Komiks
Soutěže a kvízy
Nejnovější články
Společnost
Literatura
Divadlo
Hudba
Film
Výtvarné umění
Komiks
Soutěže a kvízy
Autorský web
TangoHypochondrVýprava Tvůrčí psaní - inspirace na dlouhé zimní večeryNadějeCísařův pekař
Nejčtenější za 14 dní
Martin Maxa a Mára ze Šlágru - co je spojilo?Co nás učí o životě LESNÍ ŠKOLAProdloužit si život při hypertenzi může být jednodušší, než si myslíteRenovace bojového výjevu v podzemí Západočeského muzea v PlzniTvůrčí psaní - inspirace na dlouhé zimní večerySoudruhu prezidente, stěžuju siPlechový bubínek na ZábradlíVe Švandově divadle zavládnou Pravidla NirványTužka s názvem diamantu?Myši v akci: Vánoční past DVA DIVOCHY známe v Čechách sto letLehce zbytná záhada švédského Draculy
Duchennova svalová dystrofie: naděje ve vědě, síla v rodině
04.10.2025 Michaela Wilhelmová Společnost
Rodina a nejbližší okolí jsou skutečným srdcem péče a podpory o nemocné s Duchennovou svalovou dystrofií. Tlak na pečovatele je obrovský a progresivní vývoj nemoci náročnost péče neustále zvyšuje až po nezbytných 24/7. Dlouhodobá péče o tyto osoby tak klade na pečující mimořádné nároky – fyzické, psychické i sociální. Společnost však tuto zátěž často nevidí. Proto PARENT PROJECT upozorňuje nejen na přínosy péče o pacienty, tak ale i na dopady poskytované péče na zdraví samotných pečujících. Téma rodiny se tak stalo hlavním mottem letošního Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii.
V posledních letech došlo k velkému systémovému zlepšení poskytované komplexní zdravotní péče o osoby s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD), především ve specializovaných centrech. Důležitá je i návazná podpora, kterou rodiny dostávají od PARENT PROJECTU. „Rozvíjíme multidisciplinární péči, zajišťujeme odborné psychosociální, ergoterapeutické a další konzultační služby, které zlepšují podmínky pro pacienty i jejich pečující,“ říká Jitka Reineltová, předsedkyně rodičovské organizace PARENT PROJECT a maminka chlapce s DMD. „Vidíme, jak se daří prodlužovat délku samostatnosti i života pacientů, ale často se zapomíná na samotné pečující. Ti žijí pod velkým stresem, fyzickou i psychickou zátěží, které mají vliv na jejich zdraví,“ dodává Jitka Reineltová.
Podle rozsáhlé americké studie pečujících osob má v průměru 45 % pečujících chronické onemocnění, 39 % přiznává úzkosti a 32 % deprese.(1) „Situace je o to těžší, že pečující nemají adekvátní podporu. Podle dotazníkového šetření PARENT PROJECT nemá 50 % pečujících za sebe vůbec žádný zástup, pro druhou polovinu je pak v 90 % zástupem druhý rodič,“ uvádí MUDr. Karolína Podolská, lékařka a koordinátorka centra pro dospělé pacienty s dystrofií VFN v Praze. Pečující jsou tak pod velkým tlakem nejen z každodenního úsilí a péče o nemocné děti, ale také z obav, co by se stalo, kdyby nemohli sami pečovat. Dochází tak k podcenění péče o své zdraví ze strany pečujících, ale i ze strany jejich lékařů, kteří si náročnost poskytované péče neuvědomují.
Na nutnost dostupné kvalitní péče a podpory pro pacienta a pečující v náročné životní situaci upozorňuje spolu s PARENT PROJECT i Klára Laurenčíková Šimáčková, vládní zmocněnkyně pro lidská práva. „Pacienti, pečující a rodiny musí cítit podporu, že na současné a budoucí výzvy nezůstanou sami. Potřebují se spolehnout na systém, který je podepře ve chvíli, kdy to potřebují, a způsobem, který je k pacientům i pečujícím maximálně ohleduplný. Sama stále usiluji o to, abychom takovou systémovou podporu dokázali nabídnout co největšímu počtu těchto lidí,“ dodává Klára Laurenčíková Šimáčková.
Přínosem pro pacienty a rodiny by měla být také možnost nové léčby.(2) V roce 2024 byla u EMA schválena nová disociativní steroidní léčba a v polovině letošního roku EMA podmíněně schválila další novou léčbu, která zvyšuje regeneraci svalu a má tak pozitivní vliv na zpomalení progrese u DMD. „Nové léky prozatím nejsou schopny nemoc vyléčit, jsou však reálnou nadějí na zmírnění průběhu nemoci, na zvýšení kvality života pacienta a pečujících osob, na prodloužení doby dožití. Na lék ovlivňující příčinu nemoci, například léčba genová, však v EU stále čekáme, klinický výzkum je ale slibný“, říká doc. MUDr. Jana Haberlová, vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie FN Motol.
PROJECT, z. s., je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Spolek sdružuje pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001, kdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA, založené v roce 1994. Hlavním zájmem organizace je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí. Spolek rozvíjí multidisciplinární péči o pacienty i pečující, úzce spolupracuje s odborníky ze všech relevantních oborů, organizuje pobytové akce, semináře a konference. Organizace poskytuje všem členům poradenství, individuální konzultace a umožňuje sdílení informací. Spolupracuje s jinými organizacemi, prosazuje zájmy členů při jednáních se zdravotními pojišťovnami a dalšími institucemi.
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je vzácné, progresivní, nevyléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 5 000 novorozených chlapců (nemoc postihuje zpravidla chlapce, ve velmi vzácných případech i dívky). První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy chlapci hůře vstávají ze země a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí nemocní schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly. Ve většině případů je intelekt plně zachován a chlapci si svůj zhoršující se zdravotní stav plně uvědomují.
Více informací:
www.parentproject.cz
www.facebook.com/parentproject.cz
www.worldduchenneday.org
Podle rozsáhlé americké studie pečujících osob má v průměru 45 % pečujících chronické onemocnění, 39 % přiznává úzkosti a 32 % deprese.(1) „Situace je o to těžší, že pečující nemají adekvátní podporu. Podle dotazníkového šetření PARENT PROJECT nemá 50 % pečujících za sebe vůbec žádný zástup, pro druhou polovinu je pak v 90 % zástupem druhý rodič,“ uvádí MUDr. Karolína Podolská, lékařka a koordinátorka centra pro dospělé pacienty s dystrofií VFN v Praze. Pečující jsou tak pod velkým tlakem nejen z každodenního úsilí a péče o nemocné děti, ale také z obav, co by se stalo, kdyby nemohli sami pečovat. Dochází tak k podcenění péče o své zdraví ze strany pečujících, ale i ze strany jejich lékařů, kteří si náročnost poskytované péče neuvědomují.
Na nutnost dostupné kvalitní péče a podpory pro pacienta a pečující v náročné životní situaci upozorňuje spolu s PARENT PROJECT i Klára Laurenčíková Šimáčková, vládní zmocněnkyně pro lidská práva. „Pacienti, pečující a rodiny musí cítit podporu, že na současné a budoucí výzvy nezůstanou sami. Potřebují se spolehnout na systém, který je podepře ve chvíli, kdy to potřebují, a způsobem, který je k pacientům i pečujícím maximálně ohleduplný. Sama stále usiluji o to, abychom takovou systémovou podporu dokázali nabídnout co největšímu počtu těchto lidí,“ dodává Klára Laurenčíková Šimáčková.
Přínosem pro pacienty a rodiny by měla být také možnost nové léčby.(2) V roce 2024 byla u EMA schválena nová disociativní steroidní léčba a v polovině letošního roku EMA podmíněně schválila další novou léčbu, která zvyšuje regeneraci svalu a má tak pozitivní vliv na zpomalení progrese u DMD. „Nové léky prozatím nejsou schopny nemoc vyléčit, jsou však reálnou nadějí na zmírnění průběhu nemoci, na zvýšení kvality života pacienta a pečujících osob, na prodloužení doby dožití. Na lék ovlivňující příčinu nemoci, například léčba genová, však v EU stále čekáme, klinický výzkum je ale slibný“, říká doc. MUDr. Jana Haberlová, vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie FN Motol.
PROJECT, z. s., je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Spolek sdružuje pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001, kdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA, založené v roce 1994. Hlavním zájmem organizace je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí. Spolek rozvíjí multidisciplinární péči o pacienty i pečující, úzce spolupracuje s odborníky ze všech relevantních oborů, organizuje pobytové akce, semináře a konference. Organizace poskytuje všem členům poradenství, individuální konzultace a umožňuje sdílení informací. Spolupracuje s jinými organizacemi, prosazuje zájmy členů při jednáních se zdravotními pojišťovnami a dalšími institucemi.
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je vzácné, progresivní, nevyléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 5 000 novorozených chlapců (nemoc postihuje zpravidla chlapce, ve velmi vzácných případech i dívky). První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy chlapci hůře vstávají ze země a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí nemocní schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly. Ve většině případů je intelekt plně zachován a chlapci si svůj zhoršující se zdravotní stav plně uvědomují.
Více informací:
www.parentproject.cz
www.facebook.com/parentproject.cz
www.worldduchenneday.org
Komentáře čtenářů
Několik posledních článků v rubrice Společnost
Závislost na sociálních sítích aneb Tvůj život je velké rozhodnutí
Josef Klíma: Tváří v tvář zločinu jako intimní zpověď známého novináře
Vyšebrodský klášter v hledáčku veřejnosti, získal unikátní ocenění
Tužka s názvem diamantu?
Renovace bojového výjevu v podzemí Západočeského muzea v Plzni
Modlitba za autonomní ráj v (ne)dohlednu
Signatury stigmat, které jsem nechtěl
Vlak ze stanice Knihobot
Prodloužit si život při hypertenzi může být jednodušší, než si myslíte
Dětská rýma není katastrofa. Jak si s ní poradit?
Saunování a vysoký tlak: Kdy pomáhá a kdy si dát pozor?
Knižní radosti? Přijeďte do Rakovníka
Vysoký cholesterol? Špatná strava a stres!
Jak třídit problémové odpadky?
Domácí zdravotní péče: Profesionální pomoc, která přijede za vámi a nic nestojí
Za japonskými mlžnými lesy? Přijďte do Tróji!
Máte rádi čokoládu? Tak alou na festival Čokoládová republika!
Historie elektřiny v plzeňském pivovaru — Industry open 2025
Karel Svoboda: Úspěch je vnitřní klid a odvaha žít v souladu se srdcem
Další články v rubrice Společnost
Copyright © 2001 -
2025 www.webmagazin.cz Všechna práva vyhrazena - All rights reserved.
Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí článků je bez souhlasu redakce Webmagazin.cz zakázáno.
Redakce nezodpovídá za obsah příspěvků.